Développement

L'idée de la Boîte à outils d’éthique de la recherche par et pour les participants a d'abord été proposée par les membres d'une association de survivants d'Ébola en Guinée, dans le cadre d'une réflexion plus large sur les expériences de participation à la recherche pendant et immédiatement après l'épidémie d'Ébola en Afrique de l'Ouest de 2013-2016.

En février 2018, Dr. Elysée Nouvet, chercheuse avec le groupe Humanitarian Health Ethics présentait les résultats préliminaires de l'étude sur les « Perceptions et expériences morales de la recherche dans les pays touchés par Ébola » à des groupes de survivants d'Ébola. Parmi ces résultats, il y avait des rapports selon lesquels certains participants à des études portant sur Ébola s’étaient sentis confus ou effrayés au moment de consentir à participer à la recherche. D'autres rapportaient être confus quant à la distinction entre recherche et soins de santé. D'autres, enfin, rapportaient se sentir incertains, suite à la conclusion des études auxquelles ils avaient participé, douter d’avoir été traités équitablement ou d’avoir été adéquatement informés. Un survivant d'Ébola, entendant ces résultats, a suggéré que les personnes invitées à des essais à l'avenir pourraient être mieux préparées si elles recevaient une formation sur leurs droits en tant que participants à la recherche.

La boîte à outils est le fruit de cette idée.

Le développement de la boîte à outils a commencé à l'automne 2018, grâce à un financement du Centre de recherches pour le développement international (Canada), des Instituts de recherche en santé du Canada et du Conseil de recherches en sciences humaines du Canada. La Boîte à outils est l'aboutissement de nombreuses ébauches et d’un processus de développement participatif. La version finale de la Boîte à Outils telle que vous la voyez maintenant fut présentée à, et approuvée par, un groupe de survivants Ebola en mai 2021, en Guinée.

Ce project n'aurait pas été possible sans la collaboration et la contribution de plusieurs groupes possédant diverses aires d’expertise en lien avec la recherche lors d'urgences de santé publique. Ceux-ci incluent : les groupes de survivants d'Ébola; des investigateurs cliniques et des chercheurs en sciences sociales en Guinée, en République Démocratique du Congo, et au Canada ; des organisations non gouvernementales impliquées dans la mobilisation de participants à la recherche dans les pays touchés par Ébola ; et des experts en gouvernance de l'éthique de la recherche.

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